תם ולא נשלם 🧡

הרגעים המרגשים של מפגשי המשפחות ילוו אותנו לנצח. בהסכמתן ובאדיבותן של המשפחות אנחנו משתפים אתכם בכמה מהרגעים היקרים הללו. מי יתן ונזכה לראות עוד מפגשים כאלה בקרוב 🙏🏻 תודה לארקדי דוכין שאיפשר לנו להשתמש ביצירה המדהימה שלו ותודה למשפחות היקרות.

המפגש הראשון של המשפחות

אתמול בלילה הגיעו אלינו למרכז שניידר לרפואת ילדים מקבוצת כללית ארבעה ילדים, שלוש אמהות וסבתא אחת. זהו הרגע המרגש ביותר שחוויתי בקריירה שלי, לראות את המשפחות מתאחדות ומתחבקות. מודה על ההזדמנות שניתנה לי להיות חלק מהתהליך הזה. הילדים ובני המשפחה במצב גופני טוב, עטופים על ידי צוותים רב מקצועיים.


אמיליה אלוני בת ה-6 ואמה דניאל, חזרו ארצה למתחם היעודי במרכז שניידר לרפואת ילדים. המפגש הראשון עם סבתא של אמיליה ועם בני המשפחה לא השאיר עין אחת יבשה.


אוהד מונדר בן ה-9, אמו קרן וסבתו רותי, חזרו אמש ארצה למתחם היעודי במרכז שניידר לרפואת ילדים בפתח תקוה. ברגע שאוהד ראה את אבא שלו אבי הוא רץ לזרועותיו.


אביב אשר בת 2.5, אחותה רז אשר בת 4.5 ואמן דורון, חזרו אמש ארצה למתחם היעודי במרכז שניידר.
המפגש הראשון עם יוני, אבא של רז ואביב ובעלה של דורון.



אמא חן ושלושת ילדיה אגם, גל וטל שבו אתמול לחיק משפחתם.

הסבים, הסבתות, הדודים והדודות חיכו להם עם הרבה מאוד חיבוקים ואהבה.


אביגיל עם דודה לירון, דוד זולי, סבתא שלומית וסבא איתן.

Adminבית
נפתחה יחידת החירום לסיוע נפשי לילדים ומתבגרים במחלקה לרפואה פסיכולוגית

אנא השאירו שם ומספר טלפון כדי שנוכל לחזור אליכם לבירור ראשוני ותיאום תור. הפגישות יתקיימו באופן פיזי או וירטואלי בהתאם לצורך.

פרטים ליצירת קשר:

טלפון: 03-9253633

מייל: hosen@clalit.org.il

בימים ראשון עד חמישי, 15:00-8:00

מרכז שניידר לרפואת ילדים

המחלקה לרפואה פסיכולוגית

מיקום: קומה 4, בניין הזכוכית

פתחנו את קבוצת הפייסבוק דואגים לילדים - קבוצת תמיכה להורים בזמן מלחמה שם תוכלו לשתף במה שעובר עליכם ועל ילדיכם באופן גלוי או אנונימי ולקבל מענה ממומחי המערך הפסיכולוגי בשניידר. מוזמנים להצטרף ולשתף הורים נוספים.

בעקבות האירועים הביטחוניים: המלצות מרכז שניידר כיצד להתמודד עם חרדה אצל ילדים

בעקבות ההסלמה במצב הביטחוני, יוצאים מומחי מרכז שניידר בהמלצות כיצד להתמודד עם חרדה אצל ילדים. דני לוטן, מנהל המערך הפסיכולוגי במרכז שניידר לרפואת ילדים מקבוצת כללית, מציין כי באופן כללי חשוב להדגיש כי תחושות הלחץ הן נורמליות למצב, וכאשר הורים משדרים בטחון ושליטה לצד המתח והדריכות, רוב הילדים יקבלו זאת בהבנה. בנוסף, הוא ממליץ:
 
לאפשר לילדים לשאול שאלות ולהעלות חששות לגבי המצב:
לשדר ששאלות ופחדים הם לגיטימיים בימים אלה ולהראות שההורה לא נלחץ מהן. יש לזכור שילדים קולטים יותר את הטון שבו המבוגר עונה להם ופחות את המסר המילולי.
 
להמנע מהצפה של דיווחי חדשות:
מכיוון שאנחנו מוצפים בדיווחים באינטרנט, בטלפון הנייד, בטלויזיה וברדיו, חשוב לא להציף את הילדים בחדשות, תמונות ופרשנויות באופן בלתי פוסק. כמובן שאין צורך להסתיר מילדים את המצב, אך חשוב להימנע מחשיפה מתמשכת וילתי פוסקת של ידיעות מדאיגות ומראות קשים בכלי התקשורת.
 
להרגיע באופן שקול:
במסגרת מתן המידע, לא מומלץ לומר שאין שום סכנה או שבטוח במאה אחוזים שהכל יהיה בסדר, אלא לשדר שכל הפעולות האחראיות, הנדרשות מהמצב הנוכחי נעשו, שגורמי הביטחון מטפלים ומחליטים בצורה שקולה. אם הילד חרד במיוחד -חשוב לא להיבהל ולא לנסות להרגיע בלי הרף,  כי זה עלול לגרום ללחץ נוסף. יש להסביר שכרגע כולם נמצאים במתח מסוים ושהמצב נבדק כל הזמן על ידי ההורים והגורמים המתאימים.
 

דני לוטן הוא פסיכולוג קליני, מנהל המערך הפסיכולוגי במחלקה לרפואה פסיכולוגית במרכז שניידר

שניידר עד הבית - דואגים למתבגרים

וובינר "שניידר עד הבית" שנערך על ידי מומחי המערך הפסיכולוגי במרכז שניידר בנושא התמודדות עם חרדה בקרב מתבגרים. אפרת בלשן, פסיכולוגית קלינית במרפאת חרדה במרכז שניידר ודני לוטן, מומחה בחרדה בילדים ומנהל המערך הפסיכולוגי, משיבים לשאלות של הורים.

מחבקים את החרדה - איך לעזור לילדינו להתמודד עם המצב

וובינר "שניידר עד הבית" שנערך על ידי מומחי המערך הפסיכולוגי במרכז שניידר בנושא התמודדות עם חרדה בקרב ילדים ומניעת פוסט טראומה.


נפתח בניין הזכוכית במרכז שניידר: הטוב ביותר, עכשיו טוב יות

אנחנו גאים להציג את הקמפיין החדש שלנו שנועד להשיק את בניין הזכוכית החדש, הפודקאסט הישראלי הראשון לרפואת ילדים שמיועד להורים - "ילדים זה אנחנו" ואת סדרת ההרצאות של המומחים שלנו "שניידר עד הבית"

מרכז שניידר לרפואת ילדים מקבוצת כללית, בית החולים המוביל את רפואת הילדים בישראל, יצא בקמפיין חדש: הטוב ביותר, עכשיו טוב יותר - נפתח בניין הזכוכית החדש במרכז שניידר. הקמפיין שעולה באמצעות משרד הפרסום גליקמן-שמיר-סמסונוב, ובזכות אנשי מקצוע רבים שהתנדבו ותרמו מזמנם, מציג את בניין הזכוכית החדש של בית החולים ואת השירותים הדיגיטליים החדשים שלו, על ידי סרטון בו השתתפו בהתנדבות חברי להקת ״התקווה 6״, צוותי בית החולים, ילדים מטופלים ובני משפחותיהם, וזאת לצד שילוט חוצות ופרסום בדיגיטל, המציג אנשי צוות מבית החולים לצד ילדים המטופלים בשניידר.

מרכז שניידר חנך לאחרונה את בניין הזכוכית - מגדל אשפוז נוסף הממוקם בסמוך לבניין האבן הקיים מזה כ-3 עשורים. הבניין החדש על שבע קומותיו, אשר נבנה בסטנדרט אדריכלי גבוה מאוד, מכפיל את גודלו הפיזי של בית החולים, מה שמאפשר את קבלתם של ילדים רבים יותר מרחבי המדינה ומחוצה לה.

כחלק מתפיסת העולם של מרכז שניידר, לעשות מעל ומעבר ולקדם בריאות בקרב האוכלוסיה, על מנת שהילדים של היום יהיו המבוגרים הבריאים של מחר, הושקו לאחרונה הפודקאסט של מרכז שניידר - ילדים זה אנחנו וסדרת ההרצאות המקוונות שניידר עד הבית.

השירותים הדיגיטליים החדשים מאפשרים לכל הורה לתינוקות, ילדים ובני נוער, כמו גם לסבים וסבתות, משפחות ישראליות המתגוררות בחו"ל, אנשי חינוך, אנשי מקצועות הבריאות וקולגות מהארץ ומהעולם, להעמיק ולהעשיר את הידע בכל הקשור לבריאות ורפואת ילדים, על ידי המומחים המובילים ברפואת ילדים המעבירים להורים את המידע האמין והעדכני ביותר.

חדר בדיקה ראשון מסוגו לילדים בסביבת תלת מימד אינטראקטיבי נרכש בתמיכת נאמני שניידר

החדר המיוחד, שפותח על ידי חברת טוטאלי אינטראקטיב, עושה שימוש בטכנולוגיות חדשניות, ביניהן: משטחי הקרנה אינטראקטיביים (קיר, רצפה, תקרה, שולחן), חיישנים מסוגים שונים, הולוגרמות ועוד, וטכנולוגיות המאפשרוות לייצר ריחות, שינויי טמפרטורה ורוח.  המערכת מורכבת מארבעה מקרנים, שבעה חיישנים ומצלמות המכוונים לשלושה קירות ורצפה, ומאפשרת להציג חוויות בתלת מימד כמו במשקפי מציאות מדומה, תוך חוויה משותפת עם הנוכחים באותו החדר. הפלטפורמה כוללת מאגר משחקים בנושאים ותחומים שונים- חידונים, משחקי חשיבה, תנועה, זיכרון, סימולציות משחקים ותחרויות, כשכל משתמש יכול לייצר לבד משחקים לפי העדפה, רמה וגיל. המרחב מגיב לכל תנועה של המשתמש ומייצר חוויה ווירטואלית של משחק או למידה שסוחפת את המשתמשים אל מרחבי המציאות המדומה האינסופיים. החווייה נעשית באמצעות צפייה, מגע ותנועות גוף, בשילוב אפקטים קוליים, דיגיטליים ופיזיקליים.

לדברי עדי ריינזילבר, המנהלת האדמיניסטרטיבית של מרכז שניידר: "מטרת השימוש בחדר היא לאפשר לילדים המטופלים בשניידר לבחור את הסביבה בה ייבדקו, ובניגוד לאמצעים מסיחי דעת או מפחיתי חרדה אחרים הקיימים, כגון משקפי מציאות מדומה, לשמור על קשר עין מלא עם הצוות הרפואי ובעיקר עם ההורים.  בנוסף, מעבר לטיפול או הבדיקה בחדר, המערכת מאפשרת לנו להסביר ולהדגים לילד ולהוריו על פרוצדורות רפואיות שהוא עומד לעבור, למשל: ניתוח, בצורה הכי מומחשת. מרכז שניידר הינו הראשון בישראל בו הוקם חדר כזה. בבתי חולים בעולם משתמשים בחדר כזה לצורך הדרכות לצוות רפואי, אבל זהו הראשון שהוקם כחדר בדיקה שמאפשר למטופל לקבוע את הסביבה הטיפולית שלו". 

ריינזילבר הוסיפה כי "במרכז שניידר אנו מאמינים כי ילדים אינם מבוגרים קטנים ולכן ההתייחסות אליהם שונה הן בהקשרים הרפואיים והן בהקשרים אחרים. גישה זו מיושמת הלכה למעשה בכל דבר שאנו עושים בבית החולים, החל מדיבור בשפת הילדים, מבנה שתוכנן במיוחד עבור ילדים בשפה עיצובית המותאמת להם, דרך יצירת סביבה חמה וידידותית, עידוד מעורבות המשפחה בטיפול, תמיכה במשפחה, קיום פעילויות חברתיות ועד לצוות רב מקצועי הקשוב לצרכיו הרפואיים הרגשיים והחברתיים של הילד, ומכוון להעניק לו חוויה עם ערך מוסף ממשי שתיזכר אצלו כחיובית ככל האפשר, מעל ומעבר. הילדים שמטופלים בשניידר וייכנסו לחדר הזה יוכלו מעתה לשחק, לגעת בקירות ולהפעיל דמויות, ואולי לשכוח לקצת מהסיבה האמיתית לשמה הגיעו לבית החולים".

נחנך בניין הזכוכית בשניידר

מרכז שניידר פתח ב-14 במאי 2023 את בניין הזכוכית - מגדל אשפוז נוסף הממוקם בסמוך לבניין האבן, והחל בהעברת מחלקות האשפוז.

הבניין החדש על שבע קומותיו נבנה בסטנדרט אדריכלי גבוה מאוד, הוקם מדרום לבניין הנוכחי על שטח כולל של כ- 40,0000 מ"ר, מכפיל את גודלו הפיזי של בית החולים. בבניין הזכוכית קיים מתחם בית חולים חירום המגן במצב מלחמה קונבנציונלית, ביולוגית וכימית הכולל שתי קומות ממוגנות, ובהן: פגייה ראשונה מסוגה בארץ עם 52 מיטות, 28 מהן בחדרים פרטיים למשפחה ולילוד ומכון דיאליזה ממוגן.

במסגרת המבנה החדש, גדל מערך האשפוז של מרכז שניידר בעשרות רבות של מיטות שיאפשרו קבלתם של ילדים רבים יותר מרחבי המדינה ומחוצה לה. שטח כל מחלקה גדל פי 1.5 מהקיים. מחלקות האשפוז החדשות יאפשרו למטופלים ולהוריהם לשהות בחדרים אישיים או בחדרים לשני מטופלים. אפשרות זו, מעבר לשיפור רווחת המטופלים ומשפחותיהם, תעזור ביכולת להתמודדות המתמדת במניעת זיהומים.

לאחר סיום מעברן של מחלקות האשפוז לבניין הזכוכית, ישודרג בהדרגה בניין האבן הקיים ובו יורחבו שירותים כגון: המערך לאונקולוגיה, מערך הלב, ומחלקות הטיפול הנמרץ. כמו כן יורחבו שירותים כירורגיים ואמבולטוריים רבים.  בניין הזכוכית כולל גם את מרכז המחקר והחדשנות היחידי לילדים בארץ ומהבודדים בעולם, מרכז למחלות מוח המשלב נוירולוגיה ופסיכיאטריה ומכון למחקר קליני לחקר המוח, מערך לטיפול בהפרעות אכילה, בית כנסת, אודיטוריום, בית קולנוע וגינה טיפולית.

בבניין משולב גם מרכז חינוכי מורחב, שיעניק מימד חדש להגדרה של 'בית ספר לילדים מאושפזים'. המרכז החינוכי ימוקם על שטחים גדולים בקדמת הבניין, על מנת להעניק לילדים סביבה המתחברת עם העולם הבריא שבחוץ. המשמעות היא יצירת ערך מוסף לילדים על ידי אינטגרציה של תרבות פנאי, מחקר, אמנות, מוסיקה וחוויה של שגרה בריאה יחד עם לימודי חובה לפי תוכנית משרד החינוך. בנוסף, נבנה בימים אלו חניון תת קרקעי עם כ-1,000 מקומות חניה למטופלים ולמבקרים. 

התכנון האדריכלי של הבניין (בביצוע משרד מור-יסקי-סיון) שם דגש על יצירת "שיח עם הקהילה" ונעשה בקו ידידותי ומזמין לילדים ולמשפחות. בחלק המזרחי של הבניין הוקם לובי רחב ממדים, שאליו פונות מרפסות צפות היוצאות מכל מחלקה. החלקים הפתוחים הללו כוללים, בין היתר: כיתות לימוד, משחקיות ופינות תרפויטיות. כמו כן, בקומת הכניסה עתיד לקום מרכז מסחרי שוקק עם חנויות ובתי קפה לרווחת המבקרים. בניין הזכוכית הוקם כמבנה ירוק החוסך באנרגיה עם ריאות ירוקות כגון: פטיו פנימי ירוק וגינה חיצונית בשטח של כ-5 דונם עם דגש על מרחב פנימי גדול לילדים, להורים ולצוות.

לדברי ד"ר אפרת ברון הרלב, מנהלת מרכז שניידר לרפואת ילדים: "הקמת מרכז שניידר הציבה מחדש את הרף, שינתה את פני רפואת הילדים בישראל, ובית החולים הפך עד מהרה לאחד המובילים בתחומו בעולם. מקימי בית החולים והצוות הרב מקצועי יצרו תרבות המכוונת לילדים באשר הם, לשפה ייחודית עם הילדים ועם משפחותיהם, ולעשייה רפואית המותאמת לכל הגילים מינקות ועד בגרות. בד בבד, עלה באופן דרמטי הביקוש לשירותי בית החולים ונוצרו עומסי יתר. במסגרת התוכנית האסטרטגית של בית החולים לפני כעשור, שאושרה על ידי הנהלת כללית, הוצע על ידי קודמי בתפקיד, פרופ' יוסף פרס, להקים מבנה נוסף, שיעניק למרכז שניידר את המרחב הדרוש ויאפשר לו לעשות את עליית המדרגה הנוספת, תוך חיזוק איכויותיו הידועות כבית החולים אחד, יחיד ומיוחד לילדים בישראל”.

“בניין הזכוכית מצעיד אותנו אל עבר העתיד ומהווה בשורה בתחום רפואת הילדים. הבניין נבנה בסטנדרטים גבוהים ברמה בינלאומית, ויאפשר קבלת ילדים רבים נוספים מרחבי הארץ לטיפול מקצועי ומתקדם. בית החולים יקדם חדשנות, ויעניק חווייה אשפוזית שונה הן מבחינת חלל וציוד והן מבחינת פרטיות למשפחות".

Adminבית
השקה לפרויקט ״השירים של דניאלי״ למען ילדי מרכז שניידר

אביתר בנאי, ישי ריבו, אמיר דדון, עקיבא, שולי רנד, אהרן ויונתן רזאל ואמנים נפלאים נוספים הופיעו בהתנדבות עם ביצועים מרגשים לשירים אותם כתבה דניאלי זוננפלד ע"ה. אנו מודים לאביה, מוטי זוננפלד, חבר ועד המנהל של נאמני מרכז שניידר, לקרן דניאלי ול-1,000 המשתתפים שמילאו את תיאטרון ירושלים והגיעו להתרגש ולתרום.

תודה רבה לנותני החסות: Elbit Systems, הראל, AIG Israel, נ. בר נתן השקעות, לאומי ולאומי פרטנרס, סונול, אלטשולר שחם, ביטוח ישיר, אקרו נדל"ן, ולקרן הצדקה לזכר מייכור יעקב-חי ז״ל (הנאמן יוסף בר-נתן).

רץ כדי לנשום
עמיחי איטיליאנדר

עמיחי איטיליאנדר

שמי עמיחי איטליאנדר,לפני כ-19 שנה אובחנתי כחולה סיסטיק פיברוזיס. בעזרת ה' בפברואר הקרוב ארוץ במרתון תל אביב למרות המחלה. אם הייתי נולד לפני 30 שנה כנראה שלא הייתי כאן היום כדי לכתוב את המכתב הזה.

סיסטיק פיברוזס CF, הוא קרב יומי הכולל טיפול רפואי תמידי כאשר שגרת היום כוללת אינהלציות, פיזיותרפיה, עשרות כדורים וזריקות וביקורים תכופים בבית החולים. מרפאת ריאות בבית החולים שניידר דואגים שאני ועוד מאות חולים מכל רחבי הארץ, יקבלו את הטיפול ותמיכה הכי טובים בעולם! טיפול רפואי, תמיכה נפשית, הכוונה, קידום זכויויות חולים, הכנסת תרופות מצילות חיים לסל, והכי חשוב מקום שנותן לך הרגשה של בית. בלעדי מפראת הריאות לא הייתי פה היום! עכשיו הגיע תורי להחזיר את הטובה, ובעזרת ה' ארוץ את המרתון הזה עבור כל החולים הנשימתיים שנאבקים לנשום באופן יום-יומי.

וכאן אתם נכנסים! כל אגורה שתתרמו תעזור למאות חולים להילחם במאבק היומיומי שלהם לנשום. התרומה שלכם תאפשר עוד תמיכה בצוות הרפואי, קניית ציוד ותרופות מצילות חיים, ועד לקישוט ועיצוב המרפאה כדי להנעים את הביקורים עבור מאות המטופלים ובני משפחותיהם. עזרו לי להחזיר את הטובה על ידי תרומה למרפאה, ותאפשרו לי ולעוד מאות מטופלים את החופש לנשום!

Adminגיוס, בית
אורה הרצוג ז"ל

אורה הרצוג מתכבדת בגזירת הסרט, בטקס הפתיחה הרשמי של מרכז שניידר, בית החולים הראשון לילדים במדינת ישראל, ב-29 באוקטובר 1991.

נאמני מרכז שניידר מרכינים ראש על פטירתה של גברת אורה הרצוג, אמו של יצחק הרצוג, נשיא מדינת ישראל, ואשתו של הנשיא השישי, חיים הרצוג.

אורה כיהנה כנשיאה הראשונה של ״נאמני מרכז שניידר״ (בשמה הקודם: ״המועצה הציבורית למען המרכז הרפואי לילדים בישראל״), והייתה מהדמויות המשמעותיות שהובילו לפתיחתו של מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל.

נזכור את פועלה הרב של הגב' הרצוג למען בריאותם של ילדי ישראל ולמען מרכז שניידר לרפואת ילדים. נזכור במיוחד את אישיותה מעוררת ההשראה.

יהי זכרה ברוך.

Adminבית
אירוע של פעם ב 30 שנה

בתמונה: הנשיא יצחק הרצוג ורעייתו מיכל, ד"ר אפרת ברון הרלב, מנהלת מרכז שניידר, הגב׳ מינדי שניידר לסר וד"ר מייקל לסר, ועו״ד אפרת בר-נתן, מנכ״ל אגודת הידידים. צילום: דרור כץ

מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל חגג 30 שנים של מצוינות ואנושיות באירוע יוקרתי ומרגש.

האירוע התקיים ב 13/12/21 במלון הילטון בתל אביב במעמד נשיא המדינה מר יצחק הרצוג ורעייתו מיכל, בנוכחות שר הבריאות מר ניצן הורוביץ, ובהשתתפות מאות ידידות, ידידים ואנשי צוות. 

במסגרת האירוע התקיים מפגש מרגש על הבמה של מטופלים בשניידר לאורך השנים עם הצוות שטיפל בהם, לצד הקרנת סרטונים שהביאו את סיפורי הניצחון האישיים של כל אחד ואחת מהם. 

בתכנית האמנותית השתתפו מיטב אמני ישראל, ביניהם: שלומי שבת, מירי מסיקה, הראל סקעת וגלי עטרי בליווי סימפונט רעננה, שהגיעו כולם להצדיע לבית החולים היחיד והמיוחד לילדים. 

עמותת נאמני מרכז שניידר מברכת את בית החולים ואת העומדת בראשו דר' אפרת ברון הרלב, ותמשיך לעמוד לצידם - בצליחת האתגרים ובהגשמת החלומות.  

תודה מיוחדת לידידינו – לתורמות היקרות ולתורמים היקרים – המלווים אותנו ותומכים בנו לאורך השנים. תמשיכו לעשות טוב למען הווה בריא ולמען עתיד טוב יותר, ותעזרו לנו להגשים את החזון להעניק לכל ילד לקבל את הטיפול הרפואי הטוב ביותר. 

 
Adminבית
פרויקט בת המצווה של מיה

ד״ר פטריק שטפלר עם משפחת אנדרס

לכבוד בת המצווה שלה, ביקשה מיה ממשפחתה וחבריהם לתרום כסף עבור המכון לרפואת ריאות במרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל, זאת במקום לקבל מתנות לבת המצווה.
היום, ביקרה מיה עם הוריה בבית החולים, פגשה את ד״ר פטריק שטפלר, רופא בכיר במכון לרפואת ריאות. בסיום הביקור חילקה מיה מתנות לילדים המאושפזים.

 
Adminבית, חגיגות
אלה גייסה תרומות למחלקת הפגים

מימין: אפרת בר-נתן, מנכ״ל אגודת הידידים, אלה בן-עזרא, טובה בן-עזרא

לפני 10 שנים, אלה בן-עזרא נולדה בלונדון בשבוע 26 להריון במשקל של 760 גרם בלבד.

אלה טופלה בחודשים הראשונים לחייה בפגייה בית החולים לילדים בלונדון. בהיותה תינוקת, הוריה ייזמו מבצע התרמה לרכישת ציוד רפואי עבור הפגייה של מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל.

היום, לכבוד יום הולדתה ה-10, אלה השלימה מבצע התרמה נוסף שהיא יזמה והוציאה לפועל בעצמה. היא הצליחה לגייס תרומות לרכישת מכונת הנשמה עבור מחלקת הפגים של מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל.

 

לפני 10 שנים, אלה בן-עזרא נולדה בלונדון בשבוע 26 להריון במשקל של 760 גרם בלבד. אלה טופלה בחודשים הראשונים לחייה בפגייה...

Posted by ‎Friends of Schneider - נאמני מרכז שניידר‎ on Wednesday, December 1, 2021
Adminבית, חגיגות
האחות רויטל צ'רניאק זכתה השנה במלגה ע״ש ציפי דנה
מימין לשמאל: ד״ר גלי אברהמי, פרופ' שי יזרעאלי, כוכי מויאל, רויטל צ'רניאק, נחמה גנץ, תמר נתנזון, עו״ד אפרת בר-נתן

מימין לשמאל: ד״ר גלי אברהמי, פרופ' שי יזרעאלי, כוכי מויאל, רויטל צ'רניאק, נחמה גנץ, תמר נתנזון, עו״ד אפרת בר-נתן

האחות רויטל צ'רניאק זכתה השנה במלגה ע״ש ציפי דנה. הפרס הוענק לה בטקס חגיגי במרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל, בהשתתפות פרופ׳ שי יזרעאלי, מנהל המערך ההמטולוגי-אונקולוגי, נחמה גנץ, אחותה של ציפי ונציגת המשפחה, וכן עו״ד אפרת בר-נתן, מנכ״לית אגודת הידידים ״נאמני מרכז שניידר״.

רויטל צ'רניאק החלה את עבודתה כאחות ביחידה להשתלות מח עצם לפני 3 שנים. כבר בראשית דרכה הפגינה רויטל מוטיבציה רבה לשפר ולקדם נושאים נבחרים ביחידה. העלתה הצעות ויזמה שינויים ושיפורים.

רגישותה ויכולת ההֲכָלָה שלה ראויים להערכה ולהערצה. היא מגלה לאורך שנות עבודתה ביחידה אמפטיה, אדיבות, רצינות מקצועית ואחריות רבה.

רויטל נבחרה לרכז את נושא ניהול סיכונים של היחידה, ועושה זאת על פי סטנדרטים מקצועיים.

כחלק מעבודתה בריכוז ניהול הסיכונים של היחידה, רויטל זיהתה את הצורך להתפתח ולהתמקצע בתחום מניעת זיהומים, מתוך מחויבות להתפתח, היא הסכימה ללמוד את הנושא ונאותה לקבל על עצמה את תפקיד נאמנת מניעת זיהומים.

הרצון של רויטל לקדם, לפתח ולהוביל תחום חדש במערך ההמטולוגי אונקולוגי, במטרה לשפר את הטיפול במטופלים, משתלב ברוח הנתינה של ציפי דנה ומגשים אותו.

הקרן ע״ש ציפי דנה

ציפי דנה ז״ל היתה אחות במערך האונקולוגי במרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל.

משנת 2000 שימשה ציפי כמדריכה קלינית של המחלקה האונקולוגית. בתפקידה הכשירה דור שלם של אחיות חדשות לעבודה במערך האונקולוגי, בסבלנות אין קץ ובהדרכה המתובלת בהומור.

הייתה לה הרגישות להתאים את דרך ההדרכה כפי יכולותיה של כל אחות ולהפיק את המרב מכל אחת. עם התפתחותה המקצועית פיתחה את תפקיד מתאמת טיפול ביתי וחולה סופני.

הייתה זו חשיבה פורצת דרך וניסיון לאפשר למטופל ולמשפחתו לשהות בבית ולקבל טיפול במסגרת הבית והקהילה. בשנת 2005 קיבלה ציפי פרס הצטיינות על בניית תפקיד כאחות מתאמת טיפול פליאטיבי.

בשנת 2015 משפחתה החליטה להקים קרן - באמצעות עמותת נאמני מרכז שניידר - אשר תעניק מדי שנה אפשרות לימודית - הכשרתית לאחות נבחרת מהמערך ההמטולוגי- אונקולוגי במרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל, אשר תקדם את פועלה, ברוח מסירותה של ציפי.

ציפי קידמה ופיתחה תחומים חדשים מתוך רצון לשפר ולהעניק למטופלים טיפול איכותי ומקצועי ולספק מענה לכל צרכיהם.

תודה לבני משפחתה של ציפי ז"ל על היוזמה להקמת הקרן ומימושה במענקים שנתיים.

בתמונה: רויטל צ'רניאק ונחמה גנץ

Adminבית
טקס הוקרה ופרידה
ישראל מקוב, רונן טוב, אפרת ברון-הרלב, אפרת בר-נתן

מימין לשמאל: ישראל מקוב, רונן טוב, ד״ר אפרת ברון-הרלב, עו״ד אפרת בר-נתן. צילום: דוברות שניידר.

טקס הוקרה ופרידה מנשיא העמותה, ישראל מקוב, ומיו"ר העמותה, רונן טוב, התקיים במרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל.

ישראל מקוב כיהן מעל 13 שנים כנשיא העמותה.

רונן טוב כיהן קרוב לעשרים שנים בעמותה, מתוכן כעשור בתפקיד יו"ר הוועד המנהל. 

ישראל ורונן הובילו את העמותה בתבונה, ברגישות ובנחישות. לימדו אותנו שיעור בנתינה, נתינה המגלמת בחובה אהבת האחר באשר הוא אדם. נתינה לטובת החדשנות הרפואית, למען המצוינות, נתינה לטובת הילדים.


עו״ד אפרת בר-נתן, מנכ״ל אגודת הידידים, ציטטה את השיר ״יֶלֶד״ מאת עידית ברק:

מַה צָרִיךְ יֶלֶד?

מָקוֹם

שֶׁיּוּכַל לִגְבֹּהַּ.

וּמְבֻגָּר אֶחָד

שֶׁיַּעֲזֹר לוֹ עִם הַתִּקְרָה.


״ישראל ורונן היקרים״ בירכה אפרת, ״אתם המבוגרים שעזרתם לנו עם התקרה. בזכותכם פרצנו דרך וגבולות. בעזרתכם הגשמנו ונמשיך להגשים את החזון להעניק לכל ילד את הטיפול הרפואי הטוב ביותר״.

בשם חברי העמותה, ובמיוחד בשם ילדי מרכז שניידר, אנו מודים לישראל מקוב ורונן טוב, על שנים רבות של עשייה מעוררת השראה.



Adminבית
"כל אחד טוב בדרכו – לא פחות מהאחר, ולא יותר..."

מפגש מרגש התקיים היום במרכז שניידר לרפואת ילדים בין משפחת פוקס לבין צוות המחלקה לרפואה פסיכולוגית - בתם רומי פוקס טופלה בשניידר מספר שנים.

הוריה של רומי - אורית ומיקי והאח הצעיר ירדן, סיפרו בהתרגשות על הגשמת המשאלה של רומי להוציא לאור את ספר הילדים ״אין עוד אף אחד כמוך״ אותו כתבה בגיל 20.

הספר צבעוני, מקסים ומהנה, המספר סיפור לילדים על חיות היער השונות אשר לכל אחת תכונות ייחודיות משלה שהופכות אותן למיוחדות במינן. 

המסר של רומי הוא: "כל אחד טוב בדרכו – לא פחות מהאחר, ולא יותר..."

ההכנסות מהספר יועדו למחלקה לרפואה פסיכולוגית במרכז .שניידר לרפואת ילדים

Adminבית
חומות של אהבה: מבצע העברת ילדים למתחם חירום ממוגן הושלם אמש במרכז שניידר לרפואת ילדים

במבצע מורכב שארך כ-10 שעות, העבירו אתמול הצוותים הרפואיים במרכז שניידר לרפואת ילדים מקבוצת כללית, את הילדים המאושפזים במצב קשה למתחם חירום ממוגן בבית החולים

המתחם, ששימש לאחרונה כמתחם לחיסוני קורונה, הוסב לאתר לטיפול בשעת חירום, וקלט לתוכו את החולים הקשים ביותר בבית החולים מיחידות טיפול נמרץ וטיפול נמרץ ניתוחי חזה ולב, הנזקקים לטיפול מידי מציל חיים. 

בנוסף הובאו למתחם חלק מתינוקות הפגייה, שעבורם הוקמה פגייה חלופית ממוגנת.

מבצע ההעברה שנוהל על ידי מנהלת בית החולים, ד"ר אפרת ברון הרלב, כלל שינוע של הילדים אחד אחד בצורה העדינה ביותר, תוך הקפדה על חיבור כל הציוד הרפואי המותאם לכל ילד, בין היתר, מכונות הנשמה וציוד החייאה. במבצע שיתפו פעולה עובדים מכל המקצועות בית החולים החל מחשמאלים, אנשי התחזוקה והלוגיסטיקה, טכנאים, טכנולוגים, מיחשוב, מינהל, סניטרים, רוקחים, עובדים סוציאליים, אנשי הביטחון, אנשי המטבח, הנקיון והמשק, עובדים סוציאליים וכלה באחיות והרופאים.


לדברי מנהלת מרכז שניידר, ד"ר אפרת ברון הרלב: "עקב ההסלמה במצב הביטחוני, קיבלנו היום החלטה לא פשוטה בבית החולים לפתוח מתקן חירום שמיועד לחולים הכי קשים שלנו. זהו מתקן ממוגן לחלוטין אשר נמצא בקומה הראשונה של בית החולים. התאמנו את האזור כדי שיכיל את כל התינוקות והילדים המונשמים בבית החולים מיחידות טיפול נמרץ כללי וטיפול נמרץ ניתוחי חזה ולב, וגם את תינוקות הפגייה. מדובר במבצע שלקח כ-10 שעות של ביצוע התאמות מורכבות באתר, שבסיומן העברנו למטה את כל התינוקות והילדים. אני רוצה להגיד תודה לכל הצוותים המסורים שלנו שלקחו חלק במבצע, ואנחנו ממש מקווים לחזור בחזרה למחלקות בזמן הקרוב".

Adminבית
3 ילדים קיבלו השבוע את חייהם במתנה הודות להשתלות כבד שבוצעו במרכז שניידר

10 השתלות כבד בילדים בוצעו במרכז שניידר מתחילת השנה

הראל עם ד"ר מיכאל גורביץ, מנהל יחידת השתלות כבד. הראל סבל מאז לידתו ממחלה מטבולית ונזקק לתרומת כבד דחופה. לאחרונה, התבשרו הוריו על הגעת התרומה המיוחלת, ובגופו של הראל הושתלה אונת כבד אשר העניקה לו את חייו במתנה.

הראל עם ד"ר מיכאל גורביץ, מנהל יחידת השתלות כבד. הראל סבל מאז לידתו ממחלה מטבולית ונזקק לתרומת כבד דחופה. לאחרונה, התבשרו הוריו על הגעת התרומה המיוחלת, ובגופו של הראל הושתלה אונת כבד אשר העניקה לו את חייו במתנה.

מרתון ניתוחי השתלות כבד התקיים השבוע במערך חדרי הניתוח במרכז שניידר. שתיים מההשתלות, אשר בוצעו יום אחר יום, נעשו בילדים בני 3, והשתלה נוספת בוצעה בבן 16.5. שלושת ההשתלות התאפשרו הודות לתרומות איברים. מתחילת השנה בוצעו במרכז שניידר 10 השתלות כבד בילדים.

 

הראל כוכבי, בן ה-3.5 מאריאל, סבל מאז לידתו ממחלה מטבולית ונזקק לתרומת כבד דחופה. לאחרונה, התבשרו הוריו על הגעת התרומה המיוחלת, ובגופו של הראל הושתלה אונת כבד אשר העניקה לו את חייו במתנה.

 

אונת הכבד השנייה הושתלה בילד בן 3 אשר סבל ממחלת כבד גנטית, והשתלת הכבד השלישית בוצעה בנער בן 16.5 אשר נזקק להשתלת כבד להצלת חייו. ההשתלות בוצעו על ידי צוות מערך ההשתלות במרכז שניידר בהובלתו של ד"ר מיכאל גורביץ, מנהל יחידת השתלות כבד. 

 

מרכז שניידר לרפואת ילדים הוא בין בתי החולים הבודדים לילדים בעולם אשר ערוך לבצע מספר רב של השתלות איברים. בכדי שיתאפשר לבצע ריבוי ניתוחי השתלות מורכבים, בעיקר ניתוחים הכוללים תרומת איבר ממבוגר לילד, בפרק זמן קצר, נדרשת היערכות מיוחדת של צוותי בית החולים, ביניהם: מערך חדר הניתוח, כירורגים מומחים בהשתלות איברים בילדים, רופאים מרדימים, צוות יחידת האולטראסאונד, אחיות חדר ניתוח, רופאי טיפול נמרץ, קרדיולוגים, מומחים בגסטרואנטרולוגיהובנפרולוגיה, מתאמת השתלות ועוד.

 

טניה כוכבי, אמו של הראל, ביקשה למסור את הערכתה ואמרה "חיכינו להשתלה כל כך הרבה זמן, והיום אנו מרגישים שקרה לנו נס והראל נולד מחדש. אנו מלאי תודה למשפחת התורם על המעשה האצילי בשעה כה קשה, וגם לצוות המומחים בשניידר על הטיפול המסור בהראל. אנו קוראים לכל מי שמצוי בסיטואציה מורכבת זו ומתלבט לגבי תרומת איברים, לעשות זאת ולהעניק חיים חדשים למי שחייו תלויים בכך".

 

מרכז שניידר לרפואת ילדים הינו בית החולים המבצע את מרביתם המוחלט של ניתוחי השתלות האיברים בילדים בישראל. מאז הקמתו בוצעו למעלה מ- 600 השתלות לב, ריאה, כבד וכליות בתינוקות, ילדים ובני נוער, באחוזי הצלחה הדומים למרכזים הרפואיים הטובים בעולם.

Adminבית
ילדים החולים בסרטן יבצעו ניסוי מדעי בתאים סרטניים - בחלל

הניסוי של מרכז שניידר לרפואת ילדים נבחר להשתתף במשימת רקיע של איתן סטיבה, הישראלי השני בחלל. ניסוי זה בודק את קצב גידול .התאים הסרטניים, בארץ לעומת בחלל - בהיעדר כוח הכבידה. משימת רקיע יצאה לדרך בהובלת קרן רמון ומשרד המדע והטכנולוגיה

 ניסוי מדעי חדשני ופורץ דרך של מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל, נבחר להשתתף במשימת רקיע של קרן רמון ומשרד המדע והטכנולוגיה. 

היום, 5 במאי, 2021, הוכרזו הניסויים המדעיים שנבחרו למשימת רקיע. הניסויים ישוגרו בתחילת 2022, בכפוף לאישור נאס"א ו-Axiom Space, לתחנת החלל הבינלאומית במסגרת משימת Ax1 שלAxiomSpace יחד עם הישראלי השני בחלל, איתן סטיבה. הניסויים המדעיים הנבחרים, ישוגרו יחד איתו. המשימה מוקדשת לקידום המדע, החינוך והטכנולוגיה בישראל. 

הניסויים נבחרו על ידי ועדה מדעית טכנולוגית בראשות ענבל קרייס, בכירה בתעשיית החלל בישראל, ומנהלת החדשנות בחטיבת מערכות טילים וחלל בתעשייה האווירית.

הניסוי המדעי והחינוכי של המערך ההמטולוגי-אונקולוגי במרכז שניידר לרפואת ילדים, נועד לאפיין תאי לוקמיה בתנאי תת-כבידה בנוכחות והיעדר כימותרפיה. לוקמיה הוא סוג הסרטן הנפוץ ביותר בילדים. מרבית הילדים מבריאים ממנו, אך לכימותרפיה יש תופעות לוואי משמעותיות.  ממצאי הניסוי שיתקיים בחלל, יושוו לניסוי זהה שיערך על פני כדור הארץ, תוך ניטור השינויים בחלוקת התאים הסרטניים והביטוי הגנטי בהם. תוצאות הניסוי יכולות לתרום לפיתוח טיפולים חדשניים יעילים יותר ועם פחות תופעות לוואי.

הניסוי תוכנן ויבוצע על ידי ילדים המטופלים במערך ההמטולוגי-אונקולוגי במרכז שניידר, בהדרכת אנשי המעבדה, רופאים וצוות המרכז החינוכי הפועל במרכז שניידר ומשויך למשרד החינוך. במסגרת הניסוי הילדים יוצאים מגבולות המחלה והמחלקה שלהם, חוקרים ומבצעים למידה משמעותית וחווייתית, תוך העצמה אישית.

צוות: ד"ר יהודית בירגר, ד"ר גלי אברהמי, דנה רזניק, מיכל קאן, ליבי אולינובר

לויקמיה לימפובלסטית חריפה מסוג T (ALL-T) נפוצה מאוד בילדים ומטופלת בכימותרפיה שמלווה בתופעות לואי בשל רעילות הטיפול וביעילות חלקית. מטרת המחקר – ללמוד על השינויים בחלוקה ובהשפעה על ביטוי גנים בתאים הסרטניים בתנאים של תת כבידה. תוצאות מחקר חדשני זה יכולות לתרום רבות להבנה של התרבות תאים סרטניים בתנאי תת כבידה ולתרום לפיתוח טיפולים חדשניים שמטרתם להפחית את תופעות הלוואי של הטיפולים המקובלים כיום ולהגדיל את יעילותם. 

שיתוף הילדים במחקר לצד חוקרים ממגוון סקטורים (רפואה, מעבדה, חינוך) והתעסקותם בסרטן מנקודת מבט מדעית תוך למידה חווייתית והעצמה אישית עשוי לתרום לשיפור החוסן הנפשי שלהם בהתמודדות עם מחלתם.

הסירופ שריפא את התינוקת מסרטן
רומי פוגל. צילום: יובל חן

רומי פוגל. צילום: יובל חן

כבר כשהייתה בת ארבעה ימים התגלה גידול על כף רגלה של רומי פוגל. כשהתברר שהוא סרטני, אמה נחרדה מהמחשבה שבתה תצטרך לעבור כימותרפיה בגילה הרך. למרבה המזל, המרכז הרפואי שניידר נכנס בדיוק באותה עת לניסוי של תרופה ביולוגית חדשנית, אשר נלקחת כסירופ דרך הפה. הגידול הצטמצם, נכרת, ומהטראומה נותרה רק צלקת קטנטנה

ארבעה ימים אחרי שרומי נולדה, הבחינה אמא שלה במהלך החלפת חיתול בבליטה קטנה שהזדקרה מכף רגלה השמאלית של התינוקת. "מהרגע הראשון לא אהבתי את זה, בלשון המעטה", מספרת האמא, אנה פוגל, "הייתה לי מיד הרגשה לא טובה, אבל בטח שלא לקחתי את זה לקצה ולא עלה בדעתי שמדובר בגוש סרטני בכף רגל של תינוקת בת ארבעה ימים בסך הכל".

כשרומי הייתה בת שבוע הגיעה איתה אנה לרופאת הילדים, שלא התרשמה שמדובר בממצא מסוכן וייעצה לאם פשוט להמתין, בתקווה שהגוש ייעלם מעצמו. "אני אחות, ובמפגש הזה מול רופאת הילדים הייתי בשני כובעים, המקצועי והאימהי, שזה מכפיל כוח שהכפיל את החרדה. לכן ביקשתי ממנה שתפנה את הילדה לאולטרסאונד", היא מספרת.

הגודל הוכפל

בעודרם ממתינים להדמיה שתשפוך אור על מהות הגידול, הגיעה הקורונה ואיתה הסגר הראשון. התור בוטל. "אני בבית, בחופשת לידה, עם שלושה ילדים ותינוקת שמתפתחת יפה ויונקת, אבל הגוש בכף הרגל כבר הכפיל את הגודל שלו", מספרת אנה, "הבנתי שסגר או לא סגר, אני חייבת לעשות משהו, ומהר. אז שלחתי לרופאה צילום של כף הרגל, שממנה בלט הנגע וכבר הגיע לגודל של שני סנטימטר". הרופאה הפנתה אותן למיון, שם רומי נבדקה ושוחררה לביתה באבחנה המרגיעה שככל הנראה מדובר בהמנגיומה - צבר כלי דם שיוצרים גידול שפיר, ובהמלצה להתייעץ עם רופא עור.

הרופא התרשם אף הוא שמדובר בהמנגיומה וצייד את האם במרשם לתרופה שנרקחת בהתאם לכל מטופל. "עברו שבועיים ער שקיבלנו את התרופה", מספרת אנה, "ואז, במשך שבועיים, נתתי לה אותה פעמיים ביום - אבל הגוש המשיך להתפתח ולגדול". הרופא הבין שהתרופה לא מועילה לתינוקת והורה להפסיק לתת לה אותה ולעשות ביופסיה לאבחון הגידול. "בנקודה הזו התחיל עליי הלחץ הגדול", מתארת אנה, "בעלי בחל"ת בבית עם שלושה ילדים קטנים בלי מסגרת, ואני, אחרי לידה, מתחילה לבד מסע ארוך ומפחיד עם התינוקת שלי".

רומי ואמה חזרו לשניידר שם פגשו את ד"ר הלן טולדנו, אונקולוגית ילדים, מנהלת היחידה לגידולי מוח וחוקרת קלינית, שהעריכה כי מדובר בסרטן ואמרה לאם המודאגת שאם אכן מדובר בסוג הגידול שבו היא חושדת, אז רומי תהיה התינוקת הישראלית הראשונה שתשתתף במחקר הישראלי על תרופה נגדו שנמצאת בניסוי.

בבדיקת אם-אר-איי נצפה בבירור גידול מוצק בכף הרגל. התינוקת נשלחה למרכז הארצי לסרקומה באיכילוב - שם גג לגידולי שלד ורקמה ממאירים. היא עברה את הביופסיה בהרדמה מלאה כשהייתה בת עשרה שבועות בסך הכל. "בגלל התקנות המחמירות של עידן הקורונה, אסור היה לאף בן משפחה להצטרף אליי", סיפרה האמא, "וככה מצאתי את עצמי לבד, מול דלת חדר הניתוח שבתוכו התינוקת שלי בהרדמה מלאה. הייתי קרובה להתפרק אבל אמרתי לעצמי שאין לי ברירה כי אין אפילו מי שירים אותי, ופשוט תיפקדתי".

"הילדה מדממת"

אחרי שבוע אשפוז שוחררה רומי לביתה כשהיא מדממת מהחתך של הביופסיה, ובמקביל הגידול ממשיך לצמוח. הילדה עברה בדיקה גנטית כדי לברר אם היא מתאימה למחקר ולקבלת התרופה הניסיונית, כשהדרישה העיקרית היא שיימצא אצלה גן ספציפי פגום. "מדובר בבדיקה יקרה ונדירה; וחלפו שבועיים עד שהגיעו התוצאות המיוחלות - כשבינתיים הגידול צומח פרא, הילדה מדממת מהחתך ערכי ההמוגלובין שלה יורדים, היא חיוורת, חלשה ופחות חיונית", מספרת אנה, "מצבה חייב טיפול, והאופציות שעמדו על הפרק היו כימותרפיה או התרופה החדשה, הביולוגית. האפשרות שהתינוקת תקבל כימו בגיל חודשיים כל כך הפחידה אותי שלא ידעתי מה לעשות עם עצמי".ד"ר טולדנו מספרת כי "רומי לקתה בסרטן מסוג פיברוסרקומה של תינוקות, שהתפתח ככל הנראה עם לידתה. לפי הפרוטוקול הרווח היה עליה לקבל טיפול כימי שיצמצם את ממדי הגידול, ואז אמורים לכרות אותו בניתוח. אבל למזלה, סמוך להתרחשות הזאת ישראל קיבלה אישור להשתתף גם היא בניסוי של תרופה ביולוגית ממוקרת מטרה, הפוגעת בגידול עצמו ומשמידה אותו, ומותאמת ספציפית להפרעה הגנטית שלה. מדובר בניסוי שנערך במקביל בגרמניה, בצרפת ובספרד".עבור ההורים, זו הייתה בשורה מרגשת. "כשעודכנתי שאצל רומי אותרה ההפרעה שמאפשרת את מתן הטיפול הידידותי הזה, שניתן כסירופ, במקום את האופציה הכימית, כל כך שמחתי", אומרת האם.בגיל חודשיים החלה רומי לקבל את הטיפול: טפטוף של סירופ לפיה בתדירות של פעמיים ביום. "בגלל פער השעות בינינו לארה"ב, התרופה נושאת הבשורה הזו הגיעה אלינו רק בשבע בערב", מספרת ד"ר טולדנו, "לא הלכתי הביתה באותו יום ורק חיכיתי לתת אותה לפה של רומי הקטנה, בידיים שלי, כשזה קרה, ההתרגשות הציפה את כולנו. עד להשתתפות במחקר של מרכז שניידר לרפואת ילדים נאלצו ילדים עם מחלה זו לטוס לקבל את הטיפול בגרמניה. עכשיו, כל ילד שיאובחן יזכה לטיפול כאן בבית, בישראל".

יומיים אחרי קבלת המנה הראשונה של התרופה התחיל הגידול להתכווץ. כשנותרה ממנו שארית קטנה, הוא נכרת בניתוח שהשאיר צלקת מזערית בכף הרגל. רומי החלימה.

 

כתבה: אריאלה איילון צילום: יובל חן
התפרסם במגזין ״זמנים מודרנים״, מוסף ״ידיעות אחרונות״, 1 פברואר 2021

Adminבית